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Cuidado de un niño con ostomía A pesar de que a menudo es un procedimiento que salva vidas, sigue siendo difícil ver a tu pequeño someterse a una cirugía de ostomía. La parte más difícil para muchos padres es sentir miedo o ansiedad por las necesidades de su hijo después de la cirugía.

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Preguntas comunes sobre el estoma de su hijo

Esta información se desarrolló con la ayuda de Sandy Quigley, CWOCN, CPNP, enfermera pediátrica especializada y especialista clínica en atención de heridas, ostomías y continencia en el Hospital Infantil de Boston.

A menos que el médico de su hijo diga lo contrario debido a preocupaciones médicas específicas, ¡absolutamente! Su hijo puede ser sostenido, abrazado e incluso puede jugar con amigos y familiares, tal como lo hacía antes de la cirugía. Las únicas restricciones pueden ser los deportes de contacto con posibles lesiones1, como el fútbol americano o la lucha libre, ya que el impacto de estas actividades puede dañar el estoma. Su profesional de la salud puede indicarle cualquier restricción.

El color del estoma será rosado o rojo, algo parecido al interior de la boca, y varía en tamaño, forma y ubicación. Por lo general, miden aproximadamente una pulgada de diámetro, pero pueden ser más pequeños o más grandes. Algunos sobresalen mientras que otros quedan más planos2.
 
Un estoma se crea a partir de un tejido que es muy parecido al revestimiento dentro de la mejilla. Es posible que ocurra un poco de sangrado normal durante la limpieza del estoma2. Inmediatamente después de la cirugía de ostomía , las actividades de su hijo pueden restringirse durante 6 semanas para garantizar la  curación.

Después de la cirugía de ostomía, lo que su hijo come cambiará gradualmente de una dieta en gran parte líquida a su dieta anterior3. Ciertos alimentos pueden cambiar el color de las heces. Por ejemplo, la gelatina/jalea roja o la remolacha pueden dar a las heces un color rojo brillante que parece sangre pero es inofensivo. Si alguna vez se siente incómodo con el color de las heces de su hijo, consulte a un médico.

Si observa estas anomalías en el estoma de su hijo, comuníquese con su proveedor de atención médica:

  • El color del estoma se vuelve muy oscuro o muy pálido
  • Una cantidad moderada de sangre en la bolsa4

El estoma no tiene terminaciones nerviosas, por lo que su hijo no debe sentir dolor cuando usted toque el estoma o cuando defeque u orina.

Inmediatamente después de la cirugía, el abdomen de su hijo puede estar sensible, pero esto debería disminuir cada día a medida que el estoma sana. Una vez curado, su hijo puede jugar como desee, e incluso gatear sobre su barriga, a menos que las enfermeras y los médicos lo desaconsejen.

Los cambios en el tamaño y la forma de un nuevo estoma son normales durante el período postoperatorio. Inicialmente, después de la cirugía, los estomas se inflaman. La hinchazón disminuirá gradualmente durante un período de aproximadamente 6 semanas después de la cirugía. 5 Un estoma puede estar al nivel de la piel, retraído (por debajo del nivel de la piel) o protuberante (sobresaliendo) de la superficie del abdomen. El profesional de la salud de su hijo puede darle instrucciones específicas sobre cómo cuidar cada tipo.

Ciertos  productos  pueden mejorar el tiempo de uso de la bolsa si las heces se vacían de un estoma a nivel de la piel. En el caso de los niños con un estoma prolapsado, es posible que se le indique que revise el color del estoma en un horario regular. Un cambio en el color puede indicar que el estoma está siendo pellizcado o cortado por una bolsa, pañales ajustados, cinturones de seguridad o ropa.

A medida que su hijo crece, el tamaño del estoma también puede aumentar. Es posible que sea necesario cambiar el tamaño o la abertura del sistema de ostomía de su hijo. El enfermero de ostomía de su hijo podrá ayudarlo a cambiar el tamaño, según sea necesario.

Por lo general, la bolsa se vacía cuando está llena en un tercio, lo que evitará la pesadez, el desprendimiento de la piel y las fugas. También es más difícil vaciar la bolsa cuando está demasiado llena, ya que podría separarla de la piel. 6



Limpiar el extremo de la bolsa ayuda a evitar olores y manchas de ropa. Puede evitar la irritación de la piel asegurándose siempre de que el cierre de la cola no presione el cuerpo de su hijo.

Si tiene una colostomía, deberá vaciar la bolsa dos o tres veces en un período de 24 horas. 6

Cada niño es diferente, por lo que debe preguntarle al especialista en cuidado del estoma de su hijo sobre sus necesidades únicas. El tiempo de uso de la bolsa a menudo depende del tamaño del niño, el nivel de actividad y, en el caso de los niños que viven con una colostomía, el grosor de sus heces. Por ejemplo, un bebé puede necesitar un cambio de bolsa todos los días. Es posible que un niño mayor solo necesite un cambio de bolsa cada tres o cuatro días.

Un horario regular para los cambios de bolsas ayudará a facilitar la transición al cuidado en el hogar. Los padres a menudo aprenden cuándo hay períodos de actividad lenta del estoma, como antes de las comidas o las comidas, y planifican cambios de bolsa de rutina durante esos momentos.

Si nota que las heces o la orina se filtran debajo de la barrera cutánea, debe cambiar la bolsa para evitar la irritación de la piel. Si necesita cambiar la bolsa de su hijo más de una vez al día, llame al proveedor de atención médica de su hijo para obtener sugerencias.

Bañarse no dañará el estoma. Muchos padres optan por bañar a sus hijos con la bolsa puesta, ya que no hay forma de saber cuándo las heces o la orina pasarán del estoma. Luego cambian la bolsa después del baño.

Al bañar a su hijo, asegúrese de que la piel esté enjuagada con agua y completamente seca antes de aplicar un nuevo sistema de bolsa.

Una causa común de irritación es cuando las heces o la orina pasan por debajo de la barrera cutánea y tocan la piel. A veces, la irritación puede ser causada por la forma en que se ha aplicado el sistema de ostomía. Esto puede deberse a una variedad de razones. La abertura en la barrera cutánea o oblea puede ser demasiado grande. Es posible que el sistema de bolsa no sea del tamaño correcto. O puede que necesite utilizar productos adicionales, como  pasta o anillos de  pectina, para garantizar un mejor sellado entre el estoma y el adhesivo.

Su enfermero de ostomía pediátrica puede ayudarlo a resolver cualquier problema de irritación de la piel y aconsejarle sobre soluciones a preguntas sobre el tamaño o el sistema. 

Cada niño es diferente. Puede comenzar pidiéndole a su hijo que lo ayude con tareas simples, como reunir suministros, ayudar a quitar la bolsa y ayudar a limpiar la piel. Esto puede ayudar a la confianza en sí mismo de su hijo, y en la suya, a medida que hace lentamente la transición de su hijo al cuidado personal.

Los sistemas  de bolsas de ostomía  Convatec están diseñados para acostarse planos sobre el cuerpo, por lo que no se pueden ver debajo de la mayoría de la ropa; Sin embargo, aquí hay algunos consejos que pueden garantizar aún más la comodidad de su hijo:

  • Asegúrese de que los cinturones y las precinturas no presionen firmemente contra el estoma, especialmente si está ubicado en la cintura del niño o cerca de ella.
  • A muchos padres de bebés y niños pequeños les resulta útil usar camisetas interiores, atuendos y overoles de una sola pieza para ayudar a evitar que las manitas curiosas se salgan de las bolsas de ostomía.
  • Las niñas mayores y las adolescentes pueden elegir trajes de baño de una sola pieza que tengan un diseño de patrón para ayudar a ocultar el estoma.
  • Los niños pueden sentirse más cómodos usando trajes de baño tipo bóxer.

Si tiene otras preguntas o inquietudes, siempre es mejor llamar al proveedor de atención médica de su hijo.

 

La deshidratación puede ocurrir en cualquier momento en que su hijo pierda demasiada orina o heces y no pueda reponer el líquido.  Los niños también pueden deshidratarse por estar al sol o en temperaturas altas, demasiado ejercicio y por tomar algunos medicamentos. Si su hijo tiene una ileostomía (un tipo de ostomía que conecta el intestino delgado con el abdomen), es muy importante que beba muchos líquidos para evitar deshidratarse. 7

Llame a su proveedor de atención médica si su hijo tiene diarrea o signos tempranos de deshidratación, como:4,7

  • Sequedad de boca/labios o piel
  • Disminución de la producción de orina
  • Menos activo o inusualmente somnoliento
  • Náuseas o calambres abdominales

Esto depende de la afección médica de su hijo. A menos que su médico le recomiende una fórmula especial o le dé pautas dietéticas específicas, lo más probable es que su hijo pueda comer una variedad de alimentos con pocas restricciones.

En general, es importante que su hijo siga una dieta equilibrada, mastique muy bien los alimentos y beba muchos líquidos (según las instrucciones de su enfermera o médico) para prevenir la deshidratación4. Durante las primeras semanas después de la cirugía, es posible que su hijo se sienta más cómodo comiendo comidas y refrigerios pequeños y frecuentes.

Su médico también puede recomendar introducir alimentos que su hijo no pudo comer antes de la cirugía, o alimentos nuevos, uno a la vez, para ver cómo reacciona su cuerpo.

Sí.  Algunos alimentos  como el queso, las papas, los panes, los plátanos y la mantequilla cremosa de maní pueden espesar las heces. Otros alimentos pueden adelgazar las heces, como los jugos de frutas y los alimentos muy condimentados. Los alimentos como la gelatina roja y la remolacha pueden hacer que las heces cambien de color; Sin embargo, este cambio de color es temporal e inofensivo. 7

Es posible que se desarrolle una obstrucción alimentaria en un niño con una ostomía (especialmente si un niño tiene una ileostomía, porque es más estrecha que el intestino grueso). Los alimentos fibrosos no digeridos pueden acumularse y bloquear el flujo de heces a través del intestino. Por eso es importante que un niño con ostomía mastique muy bien los alimentos y beba muchos líquidos7.

Algunos alimentos que pueden causar una obstrucción incluyen nueces, pasas, palomitas de maíz, semillas, maíz yalgunas verduras crudas.

Los signos y síntomas de la obstrucción alimentaria pueden incluir7:

  • Dolor abdominal o calambres
  • Hinchazón del abdomen o del estómago
  • Heces acuosas, que eventualmente conducen a poca o ninguna producción de heces
  • Náuseas o vómitos
  • La incapacidad de comer o beber
  • Irritabilidad

Pregúntale al especialista en estomas de tu hijo acerca de los signos y síntomas de la obstrucción de alimentos, ya que puede ser una afección grave.

Tragar aire, como cuando un niño llora, chupa un chupete o bebe con una pajita, puede causar gases.  Ciertos alimentos  como los frijoles, el repollo, las cebollas, el queso y las bebidas carbonatadas/gaseosas también pueden causar gases. 3

Lo más probable es que conozca el patrón habitual de su hijo y el tipo de excreción de heces antes de salir del hospital. Esto le ayudará a saber cuándo debe preocuparse por la diarrea.

Sin embargo, si sospecha que tiene diarrea, llame al médico de su hijo. El médico puede hacerle preguntas, como las siguientes:

  • ¿Está vaciando la bolsa más o menos de lo habitual?
  • ¿Las heces son más acuosas?
  • ¿Su hijo muestra algún otro signo de enfermedad o deshidratación?

El médico o la enfermera de ostomía de su hijo pueden ayudarlo a resolver cualquier problema de diarrea, asegurarse de que su hijo permanezca adecuadamente hidratado y hacer que vuelva a sentirse bien lo más rápido posible.

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Bella nació con Hirschsprungs de segmento largo y ha tenido una ostomía desde que tenía solo 3 días de edad. ¡Casi ocho años después, la ostomía de Bella no le impide divertirse! Desde nadar hasta enseñar a sus amigos sobre su "bolsa", Bella está viviendo la vida al máximo.

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1. Ostomía: adaptación a la vida después de la colostomía, ileostomía o urostomía. Sitio web de Mayo Clinic. Consultado el 16 de abril de 2024. http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/colon-cancer/in-depth/ostomy/art-20045825
2. Colostomía: Departamento de cirugía: SUNY Upstate Medical University. Departamento de Cirugía | Cirugía de colon y recto. 1988-2024. Consultado el 27 de febrero de 2024. https://www.upstate.edu/surgery/healthcare/colorectal/colostomy.php.
3. Personal de Healthwise. Vivir con una ostomía. UPMC Medicina que cambia la vida. 26 de julio de 2023. Consultado el 4 de diciembre de 2023. https://www.upmc.com/health-library/article?hwid=ug2186
4. Asociaciones Unidas de Ostomía de América, Inc. (UOAA). VIVIR CON UNA ILEOSTOMÍA. Publicado en línea 2022. Consultado el 17 de enero de 2024. https://www.ostomy.org/wp-content/uploads/2022/10/UOAA_Living_with_an_Ileostomy_Guide-2022-10.pdf.
5. Hoeflok, J. Forma del estoma. Sociedad GI | Sociedad Canadiense de Investigación Intestinal . 2024. Consultado el 27 de febrero de 2024. https://badgut.org/information-centre/ostomies/stoma-shape/#:~:text=Changes%20to%20the%20size%20and%20shape%20of%20a%20new%20stoma,about%206%20weeks%20after%20surgery.
6. Cómo cambiar, vaciar y ocultar una bolsa de ostomía. Medicina UChicago | Cómo usar una bolsa de ostomía y un sistema de bolsa. 2024. Consultado el 27 de febrero de 2024. https://www.uchicagomedicine.org/conditions-services/colon-rectal-surgery/ostomy/guide-to-pouching-systems/how-to-use-a-pouching-system#:~:text=To%20prevent%20the%20pouch%20from,in%20a%2024%2Dhour%20period.
7. Colectomía total laparoscópica y programa Ileoanal Pullthrough: Pautas de la dieta de ostomía. Hospital Infantil de Boston. 2005 - 2024. Consultado el 27 de febrero de 2024. https://www.childrenshospital.org/programs/laparoscopic-total-colectomy-and-ileoanal-pullthrough-program/your-visit/home-care/ostomy#:~:text=Your%20child%20may%20develop%20a,foods%20well%20to%20avoid%20blockages.

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