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Prendersi cura di un bambino con una stomia Anche se spesso si tratta di una procedura salvavita, è comunque difficile guardare il tuo piccolo affrontare un intervento di stomia. La parte più difficile per molti genitori è affrontare l'ansia e la paura per i bisogni del loro bambino dopo l'intervento.

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Domande comuni sulla stomia del bambino

Queste informazioni sono state sviluppate con l'assistenza di Sandy Quigley, CWOCN, CPNP, infermiera esperta in pediatria e specialista clinica in ferite, stomia e gestione dell'incontinenza presso il Boston's Children Hospital.

Certamente, a meno di espresse indicazioni da parte del medico che si prende cura di tuo figlio, non c'è motivo per cui che il medico di tuo figlio. Il tuo bambino può essere tenuto in braccio, abbracciato e può giocare con amici e familiari, proprio come faceva prima dell'intervento. Le uniche restrizioni possono essere gli sport di contatto, come il calcio o il wrestling, poiché l'impatto di queste attività può danneggiare lo stoma. Rivolgiti al tuo operatore sanitario di fiducia per qualsiasi ulteriore informazione.

Il colore dello stoma sarà rosa o rosso, un po' come l'interno della bocca. Le stomie variano per dimensioni, forma e posizione. Di solito hanno le dimensioni di una moneta, ma possono essere più piccoli o più grandi. Possono sporgere o essere a filo rispetto al piano cutaneo 2.
 
Una stomia viene confezionata da un tessuto che è molto simile al rivestimento all'interno della guancia. Durante la pulizia della stomia2 un lieve sanguinamento è normale. Subito dopo l'intervento di stomia , le attività del bambino possono essere limitate per 6 settimane per garantire la  guarigione3.

Dopo l'intervento di stomia, l'alimentazione sarà prevalentemente liquida, fino a tornare alla dieta che si seguiva prima dell'operazione3. Alcuni alimenti possono cambiare il colore delle feci. Ad esempio, la gelatina rossa o le barbabietole possono dare alle feci un colore rosso vivo che assomiglia al sangue. Se il colore degli effluenti è motivo di preoccupazione, consulta il tuo operatore sanitario di fiducia.

Se noti queste anomalie nella stomia di tuo figlio, contatta il suo medico:

  • Il colore dello stoma diventa molto scuro o molto pallido
  • Presenza di sangue nella sacca4

La stomia non ha terminazioni nervose, quindi il bambino non deve provare dolore né toccandola né quando è in funzione.

Subito dopo l'intervento, la pancia del bambino può essere dolorante, ma questo dovrebbe diminuire ogni giorno man mano che la ferita chirurgica guarisce. Una volta guarito, tuo figlio può giocare come desidera e anche gattonare sulla pancia, a meno che infermieri e medici non lo sconsiglino.

La stomia varia forma e dimensioni durante il periodo post-operatorio. Inizialmente, dopo l'intervento, le stomie tendono a essere gonfie. Il gonfiore si attenuerà gradualmente in un periodo di circa 6 settimane dopo l'intervento. 5 Rispetto al piano cutaneo una può essere a filo, retratta o sporgente. Sarà l'operatore sanitario che segue il tuo bambino a darti indicazioni su come gestirla.

Alcuni  prodotti  possono migliorare il tempo di tenuta della saccautilizzo della busta se le feci si svuotano da uno stoma a livello della pelle. Per i bambini con stomia prolassata, potrebbe essere richiesto di controllare il colore della stomia secondo un programma regolare. Un cambiamento di colore può indicare che lo stoma viene pizzicato o tagliato da una sacca, pannolini aderenti, cinture di sicurezza o indumenti.

Man mano che il bambino cresce, anche le dimensioni dello stoma possono aumentare. Potrebbe essere necessario modificare le dimensioni o l'apertura del sistema stomico di tuo figlio. L'infermiera per stomia di tuo figlio sarà in grado di assisterti con il ridimensionamento, se necessario.

In genere, la busta viene svuotata quando è piena per un terzo, in modo da evitare pesantezza, distacco dalla pelle e perdite. È anche più difficile svuotare la sacca quando è troppo piena in quanto potrebbe staccare la sacca dalla pelle. 6



Pulire l'estremità della busta aiuta a evitare odori e macchie di vestiti. Puoi evitare irritazioni cutanee assicurandoti sempre che la chiusura della coda non prema sul corpo del tuo bambino.

Se hai una colostomia, dovrai svuotare la sacca due o tre volte in un periodo di 24 ore. 6

Ogni bambino è diverso, quindi dovresti chiedere allo specialista della stomia di tuo figlio quali sono le sue esigenze specifiche. Il tempo di utilizzo della sacca spesso dipende dalle dimensioni del bambino, dal livello di attività e, per i bambini che vivono con una colostomia, dallo spessore delle feci. Ad esempio, un neonato potrebbe aver bisogno di un cambio di marsupio ogni giorno. Un bambino più grande potrebbe aver bisogno di un cambio di busta solo ogni tre o quattro giorni.

Un programma regolare per la sostituzione delle buste aiuterà a facilitare la transizione all'assistenza domiciliare. I genitori spesso imparano quando ci sono periodi di lenta attività della stomia, ad esempio prima delle poppate o dei pasti, e pianificano i cambi di routine della sacca durante tali periodi.

Se noti che le feci o l'urina fuoriescono sotto la barriera cutanea, la sacca deve essere sostituita per evitare irritazioni cutanee. Se hai bisogno di cambiare il marsupio di tuo figlio più di una volta al giorno, chiama il medico di tuo figlio per suggerimenti.

Il bagno non danneggerà lo stoma. Molti genitori scelgono di fare il bagno ai propri figli con la sacca, poiché non c'è modo di sapere quando le feci o l'urina passeranno dallo stoma. Poi cambiano la sacca dopo il bagno.

Quando fai il bagnetto al tuo bambino, assicurati che la pelle sia sciacquata con acqua e completamente asciutta prima di applicare un nuovo sistema di sacca.

Una causa comune di irritazione è quando le feci o l'urina entrano sotto la barriera cutanea e toccano la pelle. A volte, l'irritazione può essere causata dal modo in cui è stato applicato il sistema per stomia. Ciò può essere dovuto a una serie di motivi. L'apertura nella barriera cutanea o nel wafer potrebbe essere troppo grande. Il sistema di busta potrebbe non essere della dimensione corretta. Oppure potrebbe essere necessario utilizzare prodotti aggiuntivi come  anelli in pasta o pectina  per garantire una migliore tenuta tra lo stoma e l'adesivo.

Il tuo infermiere pediatrico per stomia può aiutarti a risolvere eventuali problemi di irritazione della pelle e consigliarti sulle soluzioni alle dimensioni o ai problemi di sistema. 

Ogni bambino è diverso. Puoi iniziare chiedendo a tuo figlio di aiutarti con compiti semplici, come raccogliere provviste, aiutare a rimuovere la sacca e aiutare a pulire la pelle. Questo può aiutare la fiducia in se stesso di tuo figlio e la tua, mentre passi lentamente a prenderti cura di sé.

I sistemi  di sacca per stomia  Convatec sono progettati per essere appoggiati sul corpo in modo da non essere visibili sotto la maggior parte degli indumenti; Tuttavia, ecco alcuni suggerimenti che possono garantire ulteriormente il comfort di tuo figlio:

  • Assicurarsi che le cinture e le cinture non premano saldamente contro lo stoma, soprattutto se si trova in corrispondenza o vicino al girovita del bambino.
  • Molti genitori di neonati e bambini piccoli trovano utile utilizzare magliette, abiti e tute intere per evitare che le manine curiose si tolgano le sacche per stomia.
  • Le ragazze più grandi e le adolescenti potrebbero voler scegliere costumi da bagno interi con un motivo per aiutare a nascondere lo stoma.
  • I ragazzi possono sentirsi più a loro agio indossando costumi da bagno tipo boxer.

Se hai altre domande o dubbi, è sempre meglio chiamare il medico di tuo figlio.

 

La disidratazione può verificarsi ogni volta che il bambino perde troppa urina o feci e non è in grado di sostituire il liquido.  I bambini possono anche disidratarsi a causa del sole o delle temperature elevate, del troppo esercizio fisico e dell'assunzione di farmaci. Se tuo figlio ha un'ileostomia (un tipo di stomia che collega l'intestino tenue alla pancia), è molto importante che beva molti liquidi per evitare di disidratarsi. 7

Chiama il tuo medico se tuo figlio ha diarrea o segni precoci di disidratazione, come ad esempio:4,7

  • Secchezza delle fauci/labbra o della pelle
  • Diminuzione della produzione di urina
  • Meno attivo o insolitamente assonnato
  • Nausea o crampi alla pancia

Questo dipende dalle condizioni mediche di tuo figlio. A meno che il medico non raccomandi una formula speciale o fornisca linee guida dietetiche specifiche, molto probabilmente il bambino sarà in grado di mangiare una varietà di alimenti con poche restrizioni.

In generale, è importante che il bambino segua una dieta equilibrata, mastichi molto bene i cibi e beva molti liquidi (secondo le istruzioni dell'infermiere o del medico) per prevenire la disidratazione4. Per le prime settimane dopo l'intervento, il bambino potrebbe sentirsi più a suo agio nel mangiare pasti e spuntini piccoli e frequenti.

Il medico può anche raccomandare l'introduzione di alimenti che il bambino non era in grado di mangiare prima dell'intervento chirurgico, o nuovi alimenti, uno alla volta, per vedere come reagisce il suo corpo.

Sì.  Alcuni alimenti  come formaggio, patate, pane, banane e burro di arachidi cremoso possono addensare le feci. Altri alimenti possono assottigliare le feci, come succhi di frutta e cibi molto conditi. Alimenti come la gelatina rossa e le barbabietole possono far cambiare colore alle feci; Tuttavia, questo cambiamento di colore è temporaneo e innocuo. 7

Un blocco alimentare può svilupparsi in un bambino con una stomia (soprattutto se un bambino ha un'ileostomia, perché è più stretta dell'intestino crasso). Il cibo fibroso non digerito può accumularsi e bloccare il flusso delle feci attraverso l'intestino. Ecco perché è importante che un bambino con una stomia mastichi molto bene i cibi e beva molti liquidi7.

Alcuni alimenti che possono causare un blocco includono noci, uvetta, popcorn, semi, mais e alcune verdure crude3.

Segni e sintomi di blocco alimentare possono includere7:

  • Dolore alla pancia o crampi
  • Gonfiore della pancia o dello stomaco
  • Feci acquose, che alla fine portano a una produzione di feci scarsa o assente
  • Nausea o vomito
  • L'incapacità di mangiare o bere
  • Irritabilità

Chiedi allo stomialista di tuo figlio quali sono i segni e i sintomi di un'ostruzione alimentare, poiché questa può essere una condizione grave.

L'ingestione di aria, ad esempio quando un bambino piange, succhia un ciuccio o beve con una cannuccia, può causare gas.  Anche alcuni alimenti  come fagioli, cavoli, cipolle, formaggio e bevande gassate/gassate possono causare gas. 3

Molto probabilmente imparerai il modello abituale di tuo figlio e il tipo di produzione di feci prima di lasciare l'ospedale. Questo ti aiuterà a sapere quando preoccuparti della diarrea.

Tuttavia, se sospetti diarrea, chiama il medico di tuo figlio. Il medico potrebbe farti domande, come ad esempio:

  • Stai svuotando la busta più o meno del solito?
  • Le feci sono più acquose?
  • Tuo figlio mostra altri segni di malattia o disidratazione?

Il medico o l'infermiere per stomia di tuo figlio possono aiutarti a risolvere eventuali problemi di diarrea, assicurarsi che tuo figlio rimanga adeguatamente idratato e farlo tornare a sentirsi bene il più rapidamente possibile.

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Bella è nata con la sindrome di Hirschsprung a segmento lungo e ha subito una stomia da quando aveva solo 3 giorni. Quasi otto anni dopo, la stomia di Bella non le impedisce di divertirsi! Dal nuoto all'insegnare ai suoi amici il suo "pouchy", Bella vive la vita al massimo.

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1. Stomia: adattamento alla vita dopo colostomia, ileostomia o urostomia. Sito web della Mayo Clinic. Consultato il 16 aprile 2024. http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/colon-cancer/in-depth/ostomy/art-20045825
2. Colostomia: Dipartimento di chirurgia: SUNY Upstate Medical University. Dipartimento di Chirurgia | Chirurgia del colon e del retto. 1988-2024. Consultato il 27 febbraio 2024. https://www.upstate.edu/surgery/healthcare/colorectal/colostomy.php.
3. Personale Healthwise. Vivere con una stomia. UPMC Medicina che cambia la vita . 26 luglio 2023. Consultato il 4 dicembre 2023. https://www.upmc.com/health-library/article?hwid=ug2186
4. Associazioni Unite per la stomia d'America, Inc. (UOAA). VIVERE CON UN'ILEOSTOMIA. Pubblicato online nel 2022. Consultato il 17 gennaio 2024. https://www.ostomy.org/wp-content/uploads/2022/10/UOAA_Living_with_an_Ileostomy_Guide-2022-10.pdf.
5. Hoeflok, J. Forma dello stoma. Società GI | Società canadese di ricerca intestinale . 2024. Consultato il 27 febbraio 2024. https://badgut.org/information-centre/ostomies/stoma-shape/#:~:text=Changes%20to%20the%20size%20and%20shape%20of%20a%20new%20stoma,about%206%20weeks%20after%20surgery.
6. Come cambiare, svuotare e nascondere una sacca per stomia. UChicago Medicina | Come utilizzare una sacca per stomia e un sistema di sacca. 2024. Consultato il 27 febbraio 2024. https://www.uchicagomedicine.org/conditions-services/colon-rectal-surgery/ostomy/guide-to-pouching-systems/how-to-use-a-pouching-system#:~:text=To%20prevent%20the%20pouch%20from,in%20a%2024%2Dhour%20period.
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